l’Atrésie de l’Oesophage : Les conseils de Violaine

Bonjour à toi, qui viens d’apprendre que le bébé que tu portes dans le creux de ton ventre, ou que tu viens de mettre au monde est, comme ma fille, un enfant extrAOrdinaire. Deux majuscules, deux initiales pour une malformation dont tu n’avais sûrement jamais entendu parler : l’Atrésie de l’Oesophage. Cela signifie que l’oesophage de ton enfant n’est pas correctement ou pas du tout relié à son estomac, ou qu’il comporte des fistules (dérivations), selon le type d’atrésie dont il est atteint¹.

Bonjour, et félicitations pour ce petit bout pas comme les autres. Félicitations, et bienvenue dans ma famille, dans notre famille.

Parce que, grâce à la magie des réseaux sociaux, et grâce à l’afao, ta famille est désormais différente, mais tu n’es pas seule. J’ai croisé sur ma route virtuelle des femmes dont la vie a basculé comme la mienne, et désormais comme la tienne. Je veux ici leur rendre hommage. Parce que plus que des amies, elles sont désormais ma famille virtuelle. Si la solidarité entre mères existe partout, celle entre mères d’enfant différent est incomparable.

Je dois d’abord te citer l’afao, Association Française de l’Atrésie de l’Oesophage. Elle est gérée par des familles bénévoles, qui se battent dans l’ombre pour que cette malformation soit mieux connue, pour que l’on se sente moins seuls, et pour que la recherche avance. Leur site sera pour toi une mine d’information sur la pathologie en elle-même, et tu pourras y trouver une référente près de chez toi vers qui te tourner. 

Ici, je veux plutôt te faire partager mon expérience, et j’ai demandé à mes amies AO les plus proches de m’aider à la compléter, pour que ce retour d’expérience soit au plus près de ce que tu pourras vivre dans les mois qui viennent. Parce qu’il y a autant de parcours qu’il y a d’enfants et de parents.

1 – Avant la naissance.

Comme dans la majorité des situations, il est probable que ton bébé est déjà près de toi (environ 20 % seulement des atrésies sont diagnostiquées avant la naissance²). Si ce n’est pas le cas, tu l’as certainement découvert lors d’une échographie : ton excès de liquide amniotique et l’estomac non visible de ton bébé auront mis la puce à l’oreille de ton gynécologue. Prépare toi à vivre une fin de grossesse différente de ce que tu as pu imaginer. En effet, l’excès de liquide amniotique dans le ventre (hydramnios) augmente les chances de percer la poche des eaux trop tôt.

Tu devras donc te reposer, rester alitée, pour garder ton bébé bien au chaud. Tu vas également passer toute une batterie de tests : échographies poussées (l’atrésie peut avoir des malformations associées, dont certaines visibles aux échos), IRM, prises de sang (pour les recherches génétiques), amniocentèse (avec ponction de liquide si nécessaire), échographie cardiaque fœtale, scanner. Sache que, comme pour tout examen médical, rien n’est obligatoire, même si tu peux avoir la sensation que le corps médical te force un peu la main. Je pense notamment à l’amniocentèse, dont l’objectif principal est de faire un caryotype qui complétera les recherches génétiques de ta prise de sang et celle du papa.

Si l’atrésie est diagnostiquée à un stade de ta grossesse trop éloigné de ton terme, tu auras une injection de Celestene, afin d’aider les poumons de ton bébé à mâturer.

En dehors de ces examens pour lesquels il te faudra apprendre à lâcher prise et faire confiance aux professionnels, tu devras aussi peut-être changer de lieu de naissance, être transférée pour l’accouchement et les premiers moments de vie de ton bébé, parfois même en hélicoptère. Ces naissances sont réalisées majoritairement en CHU. Tu prépareras cette arrivée comme tu le pourras, et tu rencontreras les premières personnes qui s’occuperont de lui : pédiatre, chirurgien, équipe de réanimation. N’hésites pas à demander à visiter les lieux qui l’accueilleront (cela te sera généralement proposé de toute façon), afin de pouvoir mentalement l’accompagner après sa naissance. Selon ta situation, tu vas être confrontée à un choix très compliqué : celui de continuer ou pas ta grossesse, l’Interruption Médicale de Grossesse étant proposée dans certaines situations. Je ne pourrais pas te donner ici la réponse, c’est un choix que tu devras faire avec papa.

Dans d’autres situations, le diagnostic sera moins clair, et restera une suspicion. Parfois, à l’accouchement, on découvre un bébé en pleine santé, qui n’a besoin ni d’opération ni d’hospitalisation, et c’est un vrai soulagement.

Quelque soit ta situation, il est probable que l’inconnu te fasse peur. Et que tu sois tentée de chercher sur internet des informations. C’est une mine d’or pour les informations techniques et médicales. Il y a également des témoignages, mais qui peuvent pour certains être effrayants. Avant l’arrivée de ton enfant, concentre-toi sur votre histoire à vous. Un jour après l’autre, personne ne peut prédire la suite. Il y a dans les atrésies de l’œsophage des parcours très compliqués, mais aussi des chemins de vie plus simples. Il faut se préparer au pire, tout en gardant espoir pour l’avenir.

2 – L’accouchement

Prépare ton accouchement comme tu le ferais pour un accouchement tout à fait classique, sans déclenchement automatique. Selon tes choix, et ton dossier médical personnel, tu peux accoucher avec ou sans péridurale, avec ou sans musique, en position gynécologique, à quatre pattes, suspendue ou en faisant le poirier, c’est toi qui vois. Comme pour tout accouchement, tout peut se passer complètement différemment de ce que tu aurais souhaité, cela peut nécessiter une aide médicale, voire une césarienne. Bref, c’est un accouchement normal. Si ce n’est que tu ne pourras pas accoucher chez toi ou en maison de naissance, ni même dans la petite clinique près de chez toi.

Sauf, évidemment, si l’atrésie n’a pas été diagnostiquée en anténatal, ou si tu n’as pas le temps d’atteindre l’hôpital qui devait t’accueillir. Dans ce cas, ton bébé sera transféré, et tu le suivras dès que tu auras récupéré de ton accouchement. Cette absence qui peut durer plusieurs jours est très dure à vivre, surtout en période de tout début de post partum, quand on est fragile et pleine d’hormones… 

Dans tous les cas, prépare toi à l’épreuve de la séparation à la naissance. Quand ton bébé sortira de ton ventre, tu auras tout juste le temps de l’embrasser qu’il partira déjà dans les bras de ses premiers anges gardiens. Tu ne le verras vraiment que quelques heures plus tard, après qu’il ait passé une radio pour confirmer le type d’atrésie dont il est atteint, et qu’on lui ait installé une petite sonde dans la bouche ou le nez, afin d’aspirer en permanence sa salive, qu’il ne pourra pas avaler seul.

Cette séparation à la naissance, le peu de peau à peau que tu feras les premiers jours, pourra te donner l’impression de ne pas créer le lien que tu aimerais avec ton bébé. Ça pourra être vraiment le cas, ou pas. Comme avec un enfant sans problème de santé, tu feras comme tu pourras, et votre expérience sera unique. Mais l’amour est toujours là, et le lien se fait, à un moment ou à un autre. Mets tout ce que tu peux en œuvre pour entrer dans une bulle qui vous entourera, bébé papa et toi, de douceur dans le tumulte de ce début de vie pas comme les autres.

Selon les capacités de la structure qui t’accueille, tu pourras être en suite de couches avec des mamans qui ont, elles, leur bébé dans la chambre. Tu les entendras donc pleurer, et ça fendra certainement ton cœur si fragile à ce moment-là. Mais ton bébé sera lui entre de bonnes mains, dans un service accessible 24h/24, que tu pourras appeler à chaque moment d’angoisse. Il sera entre de bonnes mains, alors accepte de te reposer comme il le faut selon comment c’est passé ton accouchement. Des forces, il va t’en falloir dans les mois à venir, et tu vas te découvrir plein de ressources insoupçonnées.

3 – L’opération et l’hospitalisation

Voilà, on y est, ton bébé est né. Dans la majorité des cas, il sera opéré de l’œsophage dans les jours qui suivent sa naissance. Pour d’autres, il faudra attendre des mois. Dans les deux cas, tu connaîtras très vite l’angoisse qui saisit le ventre des parents devant la porte du bloc. Si ce n’est pas de l’œsophage, bébé sera opéré pour avoir un petit trou dans le ventre, afin de lui donner directement dans l’estomac le lait qui l’aidera à prendre des forces. Après le bloc, c’est la réa qui sera effrayante.

Ce monde inconnu, où plusieurs pathologies lourdes se côtoient, où le temps est suspendu aux bips des machines et à la danse des soins.

Dans certains cas, après des semaines d’attente, il faudra faire un petit trou dans le cou de bébé, pour que la salive sorte seule, et qu’il puisse rentrer avec vous à la maison en attendant le grand jour de son opération. Et quand vous y serez enfin, il y aura toujours le risque de complications après l’opération, qui rallonge les jours d’hôpital.

Quoiqu’il en soit, il est impossible de prévoir à l’avance combien de temps il restera hospitalisé. Pour certains ce sera trois semaines, pour d’autres une demi-année.

Ce temps d’hôpital est une vraie étape. Tu te retrouves éloignée de ta famille et tes amis, parfois tiraillée entre ton bébé et ton ou tes aînés. Tu te poseras des questions auxquelles il n’existe pas de réponse. Pourquoi vous, pourquoi ton bébé ? C’est comme ça, ça n’arrive pas qu’aux autres. Tu te sentiras coupable, mais tu n’y es pour rien. Pour le moment, personne ne sait d’où vient l’atrésie.

La vie continuera autour de toi, alors que la tienne sera en pause. Ton entourage le plus proche sera incapable de réellement comprendre ce que tu vivras, de se mettre à ta place. Il faut être passé par là pour vraiment savoir. C’est là que les rencontres virtuelles et les amitiés créées derrière un écran peuvent apporter un réconfort que l’on ne trouve pas ailleurs. Tu te sentiras certainement seule avec tes émotions. Mais tu ne l’es pas. D’autres parents sont déjà passé par là. Concentre toi sur ton cocon familial, garde la communication avec le papa de ton bébé. Lui devra reprendre le travail plus ou moins rapidement, et ce ne sera pas simple pour lui non plus de tout concilier. La tête à l’hôpital, il devra assurer son poste tout en étant plus fragile, déstabilisé. Accrochez-vous ensemble, vous en ressortirez plus fort. Si tu as d’autres enfants, accordes leur du temps, ils seront ta bouffée d’oxygène pour revenir en meilleure forme auprès de ton bébé.

Ce petit bout d’homme ou de femme, qui va grandir avec des câbles que tu vas apprendre à apprivoiser. Au tout début, tu ne pourras pas faire grand-chose, tu auras besoin d’aide pour le prendre dans tes bras, lui donner le bain, le nourrir. Mais au fur et à mesure, selon comme tu le sens, n’hésites pas à t’impliquer dans ses soins, tout en respectant tes limites. Tu vas te transformer malgré toi en parent soignant, mais parent avant tout. Les équipes médicales que tu vas rencontrer seront formidables, elles sauront s’adapter à ta famille, et te laisseront la place qui te conviendra le mieux.

Il y aura des jours où tu verras tout en noir, où tout te semblera dur, insurmontable. Tu trouveras toujours dans le personnel de l’hôpital (chirurgiens, infirmières puéricultrices, auxiliaires de puériculture, pédiatres, internes, psychologues…) une écoute attentive, une épaule pour pleurer, quelqu’un pour t’aider à mettre des mots sur tes maux. Tu te surprendras même à passer de vrais bons moments avec eux.

Je veux avoir ici une pensée pour les bébés nés en période de pandémie. Il est toujours difficile d’avoir son nouveau né hospitalisé. Ça l’est encore plus quand les visites sont interdites, quand on ne peut présenter la fierté de sa vie à personne, pas même à ses autres enfants. Il arrive même que les parents ne puissent pas être ensemble dans la chambre au même moment. L’humanité des équipes dans cette période est d’autant plus importante à souligner.

4 – Le retour à la maison

Et puis un jour ça y est. Bébé est opéré, il a commencé à manger par la bouche, plus ou moins. Certains dévorent leurs premiers biberons, rentrent à la maison, et les complications s’arrêtent là, ou quasiment.

Pour d’autres, ce n’est que le début d’un long parcours. Il faut alors accepter de faire entrer le médical chez soi, et de se familiariser avec des gestes techniques qui deviendront quotidiens, comme l’utilisation d’une gastrostomie (pour nourrir directement dans le ventre), et parfois des aspirations, des aérosols. Tout cela dépend de l’état de santé de bébé, des complications post opératoires ou des malformations associées. 

Après le début de l’alimentation qui sera surtout au départ constituée de lait et de purées, viendra l’étape de l’introduction des morceaux. Parfois même avant ça, une sténose pourra poser problème. C’est un rétrécissement de l’œsophage à l’endroit de la cicatrice. Certains enfants en ont à répétition, d’autres en ont qui nécessitent à peine une ou deux opérations (qu’on appelle dilatations), d’autres n’en auront jamais.

Tu l’as compris, chaque parcours est très différent. Une chose lie tous nos enfants extraordinaires : ils ont une force insoupçonnée en eux, et, à défaut de vrais repas, croquent la vie à pleines dents. Ils grandissent en s’adaptant à leurs difficultés, et bien souvent les gèrent mieux que leurs parents, qui peuvent avoir le sentiment que ça ne s’arrangera jamais. C’est pourtant le cas. En majorité, les deux premières années de vie sont les plus compliquées, après ça s’arrange, même si tous ne peuvent pas avoir une vie totalement classique avant longtemps. Il peut y avoir plusieurs hospitalisations après le retour à la maison, qui chaque fois nous font vivre un vrai retour en arrière, et où on a peur que tout recommence.

A côté de ça, tu seras émerveillée par le moindre progrès de ton enfant. La plus petite acquisition banale te semblera être une véritable victoire. Tu vivras chaque moment simple avec intensité, toi qui auras connu des jours sombres, tu savoureras la plénitude de journées calmes et tu auras plus de bonheur que n’importe qui à voir ton enfant grandir. 

5 – Avec le recul

Comme je te l’ai dit au départ, j’ai demandé à mes plus proches amis AO une contribution pour écrire cet article avec le plus d’honnêteté possible. Je leur ai demandé, avec le recul, ce qu’ils auraient aimé savoir au début de l’aventure.

Tout d’abord, pour beaucoup d’entre nous, nous aurions aimé savoir que ce n’est pas juste une malformation courante, qui nécessite une simple opération de routine avant de rentrer à la maison. C’est souvent comme ça que l’atrésie nous a été présentée par les chirurgiens qui, eux, ont réellement l’habitude d’en voir. En réalité, c’est plus complexe que ça, comme tu as pu le voir. On aurait voulu de l’honnêteté : savoir qu’effectivement ça peut être rapidement et facilement réglé, mais que ça peut être aussi plus long et compliqué. Et que ça on ne peut pas l’anticiper.

Certains d’entre nous ont pu relever un manque d’accompagnement dans les soins au bébé. Il est important de pouvoir s’impliquer comme on le souhaite pour trouver notre place de parents, mais toutes les équipes n’ont pas toujours le réflexe de le proposer. On a parfois du mal à se sentir légitime, mais c’est notre enfant, il faut savoir s’imposer et demander à être pris en considération. Notamment dans les tous premiers jours, quand on a besoin d’avoir notre enfant contre soi mais qu’on n’arrive pas à le prendre seul, et quand on est impressionnés par cet univers qui nous est totalement inconnu.

A nouveau, il faut savoir que les équipes sont là pour nous épauler, et qu’on peut toujours se tourner vers eux pour tous nos questionnements. C’est un vrai travail d’équipe, toujours dans le souci d’accompagner au mieux ce petit être qui grandit à l’hôpital.

On n’est pas seuls, jamais. Le soutien des autres familles ao a aussi été pour nous tous un vrai refuge, une écoute vraiment compréhensive, qui donne de l’espoir et aide à se ressaisir quand c’est nécessaire.

Les complications possibles ne sont pas toujours bien détaillées en amont par les médecins. C’est pourquoi j’ai voulu les évoquer ici. Il est important de savoir que parfois, même après le retour à la maison, tout n’est pas réglé. Sténoses, blocages alimentaires, troubles de l’oralité, troubles sensoriels… L’accompagnement par des spécialistes, les allers retours à l’hôpital… On est rarement bien préparés à tout ça. Or, sans tomber dans le pessimisme, connaître les futurs possibles, c’est pouvoir les anticiper, et les vivre le mieux possible. Parce que nos enfants ont besoin de parents qui tiennent debout.

Je veux terminer ici par un message d’espoir. Comme dans beaucoup de domaines, la recherche avance. Actuellement, un travail est fait pour recréer l’œsophage à partir de cellules souches³. Ce n’est pour l’instant qu’en phase d’expérimentation, mais j’ai foi en l’avenir, et j’espère que les futurs bébés extraordinaires auront un parcours plus simples que ceux d’Aaricia, Athéna, Clarisse, Dimitri, Eden, Ewen, Jeanne, Leïto, Lise, Marie, Noémie, Timothée, Wyatt, et tant d’autres. 

1 Les différents types d’atrésie de l’oesophage – AFAO – Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage

2 21 % entre 2008 et 2001 : source Comment améliorer le dépistage anténatal de l’atrésie de l’œsophage? (fimatho.fr)

3 Ingénierie tissulaire : Reconstruire un œsophage biocompatible, une technique d’avenir ? (frm.org)