<\/p>\n\n\n\n
Bonjour \u00e0 toi, qui viens d\u2019apprendre que le b\u00e9b\u00e9 que tu portes dans le creux de ton ventre, ou que tu viens de mettre au monde est, comme ma fille, un enfant extrAOrdinaire. Deux majuscules, deux initiales pour une malformation dont tu n\u2019avais s\u00fbrement jamais entendu parler : l\u2019Atr\u00e9sie de l\u2019Oesophage. <\/strong>Cela signifie que l\u2019oesophage de ton enfant n\u2019est pas correctement ou pas du tout reli\u00e9 \u00e0 son estomac, ou qu\u2019il comporte des fistules (d\u00e9rivations), selon le type d\u2019atr\u00e9sie dont il est atteint1<\/sup><\/a>.<\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n Bonjour, et f\u00e9licitations pour ce petit bout pas comme les autres. F\u00e9licitations, et bienvenue dans ma famille, dans notre famille.<\/p>\n\n\n\n Parce que, gr\u00e2ce \u00e0 la magie des r\u00e9seaux sociaux, et gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019afao, ta famille est d\u00e9sormais diff\u00e9rente, mais tu n\u2019es pas seule. J\u2019ai crois\u00e9 sur ma route virtuelle des femmes dont la vie a bascul\u00e9 comme la mienne, et d\u00e9sormais comme la tienne. Je veux ici leur rendre hommage. Parce que plus que des amies, elles sont d\u00e9sormais ma famille virtuelle. Si la solidarit\u00e9 entre m\u00e8res existe partout, celle entre m\u00e8res d\u2019enfant diff\u00e9rent est incomparable.<\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n Je dois d\u2019abord te citer l\u2019afao, Association Fran\u00e7aise de l\u2019Atr\u00e9sie de l\u2019Oesophage<\/strong>. Elle est g\u00e9r\u00e9e par des familles b\u00e9n\u00e9voles, qui se battent dans l\u2019ombre pour que cette malformation soit mieux connue, pour que l\u2019on se sente moins seuls, et pour que la recherche avance. Leur site sera pour toi une mine d\u2019information sur la pathologie en elle-m\u00eame, et tu pourras y trouver une r\u00e9f\u00e9rente pr\u00e8s de chez toi vers qui te tourner. <\/p>\n\n\n\n Ici, je veux plut\u00f4t te faire partager mon exp\u00e9rience, et j\u2019ai demand\u00e9 \u00e0 mes amies AO les plus proches de m\u2019aider \u00e0 la compl\u00e9ter, pour que ce retour d\u2019exp\u00e9rience soit au plus pr\u00e8s de ce que tu pourras vivre dans les mois qui viennent. Parce qu\u2019il y a autant de parcours qu\u2019il y a d\u2019enfants et de parents.<\/em><\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n Comme dans la majorit\u00e9 des situations, il est probable que ton b\u00e9b\u00e9 est d\u00e9j\u00e0 pr\u00e8s de toi (environ 20 % seulement des atr\u00e9sies sont diagnostiqu\u00e9es avant la naissance2<\/sup><\/a>). Si ce n\u2019est pas le cas, tu l\u2019as certainement d\u00e9couvert lors d\u2019une \u00e9chographie : ton exc\u00e8s de liquide amniotique et l\u2019estomac non visible de ton b\u00e9b\u00e9 auront mis la puce \u00e0 l\u2019oreille de ton gyn\u00e9cologue. Pr\u00e9pare toi \u00e0 vivre une fin de grossesse diff\u00e9rente de ce que tu as pu imaginer. En effet, l\u2019exc\u00e8s de liquide amniotique dans le ventre (hydramnios) augmente les chances de percer la poche des eaux trop t\u00f4t. <\/p>\n\n\n\n Tu devras donc te reposer, rester alit\u00e9e, pour garder ton b\u00e9b\u00e9 bien au chaud. Tu vas \u00e9galement passer toute une batterie de tests : \u00e9chographies pouss\u00e9es (l\u2019atr\u00e9sie peut avoir des malformations associ\u00e9es, dont certaines visibles aux \u00e9chos), IRM, prises de sang (pour les recherches g\u00e9n\u00e9tiques), amniocent\u00e8se (avec ponction de liquide si n\u00e9cessaire), \u00e9chographie cardiaque f\u0153tale, scanner. Sache que, comme pour tout examen m\u00e9dical, rien n\u2019est obligatoire, m\u00eame si tu peux avoir la sensation que le corps m\u00e9dical te force un peu la main. Je pense notamment \u00e0 l\u2019amniocent\u00e8se, dont l\u2019objectif principal est de faire un caryotype qui compl\u00e9tera les recherches g\u00e9n\u00e9tiques de ta prise de sang et celle du papa.<\/p>\n\n\n\n Si l\u2019atr\u00e9sie est diagnostiqu\u00e9e \u00e0 un stade de ta grossesse trop \u00e9loign\u00e9 de ton terme, tu auras une injection de Celestene, afin d\u2019aider les poumons de ton b\u00e9b\u00e9 \u00e0 m\u00e2turer.<\/p>\n\n\n\n En dehors de ces examens pour lesquels il te faudra apprendre \u00e0 l\u00e2cher prise et faire confiance aux professionnels, tu devras aussi peut-\u00eatre changer de lieu de naissance, \u00eatre transf\u00e9r\u00e9e pour l\u2019accouchement et les premiers moments de vie de ton b\u00e9b\u00e9, parfois m\u00eame en h\u00e9licopt\u00e8re. Ces naissances sont r\u00e9alis\u00e9es majoritairement en CHU. Tu pr\u00e9pareras cette arriv\u00e9e comme tu le pourras, et tu rencontreras les premi\u00e8res personnes qui s\u2019occuperont de lui : p\u00e9diatre, chirurgien, \u00e9quipe de r\u00e9animation. N\u2019h\u00e9sites pas \u00e0 demander \u00e0 visiter les lieux qui l\u2019accueilleront (cela te sera g\u00e9n\u00e9ralement propos\u00e9 de toute fa\u00e7on), afin de pouvoir mentalement l\u2019accompagner apr\u00e8s sa naissance. Selon ta situation, tu vas \u00eatre confront\u00e9e \u00e0 un choix tr\u00e8s compliqu\u00e9 : celui de continuer ou pas ta grossesse, l\u2019Interruption M\u00e9dicale de Grossesse \u00e9tant propos\u00e9e dans certaines situations. Je ne pourrais pas te donner ici la r\u00e9ponse, c\u2019est un choix que tu devras faire avec papa.<\/p>\n\n\n\n Dans d\u2019autres situations, le diagnostic sera moins clair, et restera une suspicion. Parfois, \u00e0 l\u2019accouchement, on d\u00e9couvre un b\u00e9b\u00e9 en pleine sant\u00e9, qui n\u2019a besoin ni d\u2019op\u00e9ration ni d\u2019hospitalisation, et c\u2019est un vrai soulagement.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Quelque soit ta situation, il est probable que l\u2019inconnu te fasse peur. Et que tu sois tent\u00e9e de chercher sur internet des informations. C\u2019est une mine d\u2019or pour les informations techniques et m\u00e9dicales. Il y a \u00e9galement des t\u00e9moignages, mais qui peuvent pour certains \u00eatre effrayants. Avant l\u2019arriv\u00e9e de ton enfant, concentre-toi sur votre histoire \u00e0 vous. Un jour apr\u00e8s l\u2019autre, personne ne peut pr\u00e9dire la suite. Il y a dans les atr\u00e9sies de l\u2019\u0153sophage des parcours tr\u00e8s compliqu\u00e9s, mais aussi des chemins de vie plus simples. Il faut se pr\u00e9parer au pire, tout en gardant espoir pour l\u2019avenir.<\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n Pr\u00e9pare ton accouchement comme tu le ferais pour un accouchement tout \u00e0 fait classique, sans d\u00e9clenchement automatique. Selon tes choix, et ton dossier m\u00e9dical personnel, tu peux accoucher avec ou sans p\u00e9ridurale, avec ou sans musique, en position gyn\u00e9cologique, \u00e0 quatre pattes, suspendue ou en faisant le poirier, c\u2019est toi qui vois. Comme pour tout accouchement, tout peut se passer compl\u00e8tement diff\u00e9remment de ce que tu aurais souhait\u00e9, cela peut n\u00e9cessiter une aide m\u00e9dicale, voire une c\u00e9sarienne. Bref, c\u2019est un accouchement normal. Si ce n\u2019est que tu ne pourras pas accoucher chez toi ou en maison de naissance, ni m\u00eame dans la petite clinique pr\u00e8s de chez toi.<\/p>\n\n\n\n Sauf, \u00e9videmment, si l\u2019atr\u00e9sie n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e en ant\u00e9natal, ou si tu n\u2019as pas le temps d\u2019atteindre l\u2019h\u00f4pital qui devait t\u2019accueillir. Dans ce cas, ton b\u00e9b\u00e9 sera transf\u00e9r\u00e9, et tu le suivras d\u00e8s que tu auras r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 de ton accouchement. Cette absence qui peut durer plusieurs jours est tr\u00e8s dure \u00e0 vivre, surtout en p\u00e9riode de tout d\u00e9but de post partum, quand on est fragile et pleine d\u2019hormones\u2026 <\/strong><\/p>\n\n\n\n Dans tous les cas, pr\u00e9pare toi \u00e0 l\u2019\u00e9preuve de la s\u00e9paration \u00e0 la naissance. Quand ton b\u00e9b\u00e9 sortira de ton ventre, tu auras tout juste le temps de l\u2019embrasser qu\u2019il partira d\u00e9j\u00e0 dans les bras de ses premiers anges gardiens. Tu ne le verras vraiment que quelques heures plus tard, apr\u00e8s qu\u2019il ait pass\u00e9 une radio pour confirmer le type d\u2019atr\u00e9sie dont il est atteint, et qu\u2019on lui ait install\u00e9 une petite sonde dans la bouche ou le nez, afin d\u2019aspirer en permanence sa salive, qu\u2019il ne pourra pas avaler seul.<\/p>\n\n\n\n Cette s\u00e9paration \u00e0 la naissance, le peu de peau \u00e0 peau que tu feras les premiers jours, pourra te donner l\u2019impression de ne pas cr\u00e9er le lien que tu aimerais avec ton b\u00e9b\u00e9. \u00c7a pourra \u00eatre vraiment le cas, ou pas. Comme avec un enfant sans probl\u00e8me de sant\u00e9, tu feras comme tu pourras, et votre exp\u00e9rience sera unique. Mais l\u2019amour est toujours l\u00e0, et le lien se fait, \u00e0 un moment ou \u00e0 un autre. Mets tout ce que tu peux en \u0153uvre pour entrer dans une bulle qui vous entourera, b\u00e9b\u00e9 papa et toi, de douceur dans le tumulte de ce d\u00e9but de vie pas comme les autres.<\/em><\/p>\n\n\n\n Selon les capacit\u00e9s de la structure qui t\u2019accueille, tu pourras \u00eatre en suite de couches avec des mamans qui ont, elles, leur b\u00e9b\u00e9 dans la chambre. Tu les entendras donc pleurer, et \u00e7a fendra certainement ton c\u0153ur si fragile \u00e0 ce moment-l\u00e0. Mais ton b\u00e9b\u00e9 sera lui entre de bonnes mains, dans un service accessible 24h\/24, que tu pourras appeler \u00e0 chaque moment d\u2019angoisse. Il sera entre de bonnes mains, alors accepte de te reposer comme il le faut selon comment c\u2019est pass\u00e9 ton accouchement. Des forces, il va t\u2019en falloir dans les mois \u00e0 venir, et tu vas te d\u00e9couvrir plein de ressources insoup\u00e7onn\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n Voil\u00e0, on y est, ton b\u00e9b\u00e9 est n\u00e9. Dans la majorit\u00e9 des cas, il sera op\u00e9r\u00e9 de l\u2019\u0153sophage dans les jours qui suivent sa naissance. Pour d\u2019autres, il faudra attendre des mois. Dans les deux cas, tu conna\u00eetras tr\u00e8s vite l\u2019angoisse qui saisit le ventre des parents devant la porte du bloc. Si ce n\u2019est pas de l\u2019\u0153sophage, b\u00e9b\u00e9 sera op\u00e9r\u00e9 pour avoir un petit trou dans le ventre, afin de lui donner directement dans l\u2019estomac le lait qui l\u2019aidera \u00e0 prendre des forces. Apr\u00e8s le bloc, c\u2019est la r\u00e9a qui sera effrayante. <\/p>\n\n\n\n Ce monde inconnu, o\u00f9 plusieurs pathologies lourdes se c\u00f4toient, o\u00f9 le temps est suspendu aux bips des machines et \u00e0 la danse des soins.<\/em><\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n Dans certains cas, apr\u00e8s des semaines d\u2019attente, il faudra faire un petit trou dans le cou de b\u00e9b\u00e9, pour que la salive sorte seule, et qu\u2019il puisse rentrer avec vous \u00e0 la maison en attendant le grand jour de son op\u00e9ration. Et quand vous y serez enfin, il y aura toujours le risque de complications apr\u00e8s l\u2019op\u00e9ration, qui rallonge les jours d\u2019h\u00f4pital.<\/p>\n\n\n\n Quoiqu\u2019il en soit, il est impossible de pr\u00e9voir \u00e0 l\u2019avance combien de temps il restera hospitalis\u00e9. Pour certains ce sera trois semaines, pour d\u2019autres une demi-ann\u00e9e.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Ce temps d\u2019h\u00f4pital est une vraie \u00e9tape. Tu te retrouves \u00e9loign\u00e9e de ta famille et tes amis, parfois tiraill\u00e9e entre ton b\u00e9b\u00e9 et ton ou tes a\u00een\u00e9s. Tu te poseras des questions auxquelles il n\u2019existe pas de r\u00e9ponse. Pourquoi vous, pourquoi ton b\u00e9b\u00e9 ? C\u2019est comme \u00e7a, \u00e7a n\u2019arrive pas qu\u2019aux autres. Tu te sentiras coupable, mais tu n\u2019y es pour rien. Pour le moment, personne ne sait d\u2019o\u00f9 vient l\u2019atr\u00e9sie<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n La vie continuera autour de toi, alors que la tienne sera en pause. Ton entourage le plus proche sera incapable de r\u00e9ellement comprendre ce que tu vivras, de se mettre \u00e0 ta place. Il faut \u00eatre pass\u00e9 par l\u00e0 pour vraiment savoir. C\u2019est l\u00e0 que les rencontres virtuelles et les amiti\u00e9s cr\u00e9\u00e9es derri\u00e8re un \u00e9cran peuvent apporter un r\u00e9confort que l\u2019on ne trouve pas ailleurs. Tu te sentiras certainement seule avec tes \u00e9motions. Mais tu ne l\u2019es pas. D\u2019autres parents sont d\u00e9j\u00e0 pass\u00e9 par l\u00e0. Concentre toi sur ton cocon familial, garde la communication avec le papa de ton b\u00e9b\u00e9. Lui devra reprendre le travail plus ou moins rapidement, et ce ne sera pas simple pour lui non plus de tout concilier. La t\u00eate \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, il devra assurer son poste tout en \u00e9tant plus fragile, d\u00e9stabilis\u00e9. Accrochez-vous ensemble, vous en ressortirez plus fort.<\/em> Si tu as d\u2019autres enfants, accordes leur du temps, ils seront ta bouff\u00e9e d\u2019oxyg\u00e8ne pour revenir en meilleure forme aupr\u00e8s de ton b\u00e9b\u00e9.<\/p>\n\n\n\n Ce petit bout d\u2019homme ou de femme, qui va grandir avec des c\u00e2bles que tu vas apprendre \u00e0 apprivoiser. Au tout d\u00e9but, tu ne pourras pas faire grand-chose, tu auras besoin d\u2019aide pour le prendre dans tes bras, lui donner le bain, le nourrir. Mais au fur et \u00e0 mesure, selon comme tu le sens, n\u2019h\u00e9sites pas \u00e0 t\u2019impliquer dans ses soins, tout en respectant tes limites. Tu vas te transformer malgr\u00e9 toi en parent soignant, mais parent avant tout. Les \u00e9quipes m\u00e9dicales que tu vas rencontrer seront formidables, elles sauront s\u2019adapter \u00e0 ta famille, et te laisseront la place qui te conviendra le mieux.<\/p>\n\n\n\n Il y aura des jours o\u00f9 tu verras tout en noir, o\u00f9 tout te semblera dur, insurmontable. Tu trouveras toujours dans le personnel de l\u2019h\u00f4pital (chirurgiens, infirmi\u00e8res pu\u00e9ricultrices, auxiliaires de pu\u00e9riculture, p\u00e9diatres, internes, psychologues\u2026) une \u00e9coute attentive, une \u00e9paule pour pleurer, quelqu\u2019un pour t\u2019aider \u00e0 mettre des mots sur tes maux. Tu te surprendras m\u00eame \u00e0 passer de vrais bons moments avec eux.<\/p>\n\n\n\n Je veux avoir ici une pens\u00e9e pour les b\u00e9b\u00e9s n\u00e9s en p\u00e9riode de pand\u00e9mie. Il est toujours difficile d\u2019avoir son nouveau n\u00e9 hospitalis\u00e9. \u00c7a l\u2019est encore plus quand les visites sont interdites, quand on ne peut pr\u00e9senter la fiert\u00e9 de sa vie \u00e0 personne, pas m\u00eame \u00e0 ses autres enfants. Il arrive m\u00eame que les parents ne puissent pas \u00eatre ensemble dans la chambre au m\u00eame moment. L\u2019humanit\u00e9 des \u00e9quipes dans cette p\u00e9riode est d\u2019autant plus importante \u00e0 souligner.<\/strong><\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n Et puis un jour \u00e7a y est. B\u00e9b\u00e9 est op\u00e9r\u00e9, il a commenc\u00e9 \u00e0 manger par la bouche, plus ou moins. Certains d\u00e9vorent leurs premiers biberons, rentrent \u00e0 la maison, et les complications s\u2019arr\u00eatent l\u00e0, ou quasiment.<\/p>\n\n\n\n Pour d\u2019autres, ce n\u2019est que le d\u00e9but d\u2019un long parcours. Il faut alors accepter de faire entrer le m\u00e9dical chez soi, et de se familiariser avec des gestes techniques qui deviendront quotidiens, comme l\u2019utilisation d\u2019une gastrostomie (pour nourrir directement dans le ventre), et parfois des aspirations, des a\u00e9rosols. Tout cela d\u00e9pend de l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 de b\u00e9b\u00e9, des complications post op\u00e9ratoires ou des malformations associ\u00e9es. <\/p>\n\n\n\n Apr\u00e8s le d\u00e9but de l\u2019alimentation qui sera surtout au d\u00e9part constitu\u00e9e de lait et de pur\u00e9es, viendra l\u2019\u00e9tape de l\u2019introduction des morceaux. Parfois m\u00eame avant \u00e7a, une st\u00e9nose<\/strong> pourra poser probl\u00e8me. C\u2019est un r\u00e9tr\u00e9cissement de l\u2019\u0153sophage \u00e0 l\u2019endroit de la cicatrice.<\/strong> Certains enfants en ont \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition, d\u2019autres en ont qui n\u00e9cessitent \u00e0 peine une ou deux op\u00e9rations (qu\u2019on appelle dilatations), d\u2019autres n\u2019en auront jamais.<\/p>\n\n\n\n Tu l\u2019as compris, chaque parcours est tr\u00e8s diff\u00e9rent. Une chose lie tous nos enfants extraordinaires : ils ont une force insoup\u00e7onn\u00e9e en eux, et, \u00e0 d\u00e9faut de vrais repas, croquent la vie \u00e0 pleines dents. Ils grandissent en s\u2019adaptant \u00e0 leurs difficult\u00e9s, et bien souvent les g\u00e8rent mieux que leurs parents, qui peuvent avoir le sentiment que \u00e7a ne s\u2019arrangera jamais.<\/em> C\u2019est pourtant le cas. En majorit\u00e9, les deux premi\u00e8res ann\u00e9es de vie sont les plus compliqu\u00e9es, apr\u00e8s \u00e7a s\u2019arrange, m\u00eame si tous ne peuvent pas avoir une vie totalement classique avant longtemps. Il peut y avoir plusieurs hospitalisations apr\u00e8s le retour \u00e0 la maison, qui chaque fois nous font vivre un vrai retour en arri\u00e8re, et o\u00f9 on a peur que tout recommence.<\/p>\n\n\n\n A c\u00f4t\u00e9 de \u00e7a, tu seras \u00e9merveill\u00e9e par le moindre progr\u00e8s de ton enfant. La plus petite acquisition banale te semblera \u00eatre une v\u00e9ritable victoire. Tu vivras chaque moment simple avec intensit\u00e9, toi qui auras connu des jours sombres, tu savoureras la pl\u00e9nitude de journ\u00e9es calmes et tu auras plus de bonheur que n\u2019importe qui \u00e0 voir ton enfant grandir. <\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n Comme je te l\u2019ai dit au d\u00e9part, j\u2019ai demand\u00e9 \u00e0 mes plus proches amis AO une contribution pour \u00e9crire cet article avec le plus d\u2019honn\u00eatet\u00e9 possible. Je leur ai demand\u00e9, avec le recul, ce qu\u2019ils auraient aim\u00e9 savoir au d\u00e9but de l\u2019aventure.<\/p>\n\n\n\n Tout d\u2019abord, pour beaucoup d\u2019entre nous, nous aurions aim\u00e9 savoir que ce n\u2019est pas juste une malformation courante, qui n\u00e9cessite une simple op\u00e9ration de routine avant de rentrer \u00e0 la maison. C\u2019est souvent comme \u00e7a que l\u2019atr\u00e9sie nous a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9e par les chirurgiens qui, eux, ont r\u00e9ellement l\u2019habitude d\u2019en voir. En r\u00e9alit\u00e9, c\u2019est plus complexe que \u00e7a, comme tu as pu le voir. On aurait voulu de l\u2019honn\u00eatet\u00e9 : savoir qu\u2019effectivement \u00e7a peut \u00eatre rapidement et facilement r\u00e9gl\u00e9, mais que \u00e7a peut \u00eatre aussi plus long et compliqu\u00e9. Et que \u00e7a on ne peut pas l\u2019anticiper.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Certains d\u2019entre nous ont pu relever un manque d\u2019accompagnement dans les soins au b\u00e9b\u00e9. Il est important de pouvoir s\u2019impliquer comme on le souhaite pour trouver notre place de parents, mais toutes les \u00e9quipes n\u2019ont pas toujours le r\u00e9flexe de le proposer. On a parfois du mal \u00e0 se sentir l\u00e9gitime, mais c\u2019est notre enfant, il faut savoir s\u2019imposer et demander \u00e0 \u00eatre pris en consid\u00e9ration. Notamment dans les tous premiers jours, quand on a besoin d\u2019avoir notre enfant contre soi mais qu\u2019on n\u2019arrive pas \u00e0 le prendre seul, et quand on est impressionn\u00e9s par cet univers qui nous est totalement inconnu.<\/p>\n\n\n\n A nouveau, il faut savoir que les \u00e9quipes sont l\u00e0 pour nous \u00e9pauler, et qu\u2019on peut toujours se tourner vers eux pour tous nos questionnements. C\u2019est un vrai travail d\u2019\u00e9quipe, toujours dans le souci d\u2019accompagner au mieux ce petit \u00eatre qui grandit \u00e0 l\u2019h\u00f4pital.<\/strong> <\/p>\n\n\n\n On n\u2019est pas seuls, jamais. Le soutien des autres familles ao a aussi \u00e9t\u00e9 pour nous tous un vrai refuge, une \u00e9coute vraiment compr\u00e9hensive, qui donne de l\u2019espoir et aide \u00e0 se ressaisir quand c\u2019est n\u00e9cessaire.<\/p>\n\n\n\n Les complications possibles ne sont pas toujours bien d\u00e9taill\u00e9es en amont par les m\u00e9decins. C\u2019est pourquoi j\u2019ai voulu les \u00e9voquer ici. Il est important de savoir que parfois, m\u00eame apr\u00e8s le retour \u00e0 la maison, tout n\u2019est pas r\u00e9gl\u00e9. St\u00e9noses, blocages alimentaires, troubles de l\u2019oralit\u00e9, troubles sensoriels\u2026 L\u2019accompagnement par des sp\u00e9cialistes, les allers retours \u00e0 l\u2019h\u00f4pital\u2026 On est rarement bien pr\u00e9par\u00e9s \u00e0 tout \u00e7a. Or, sans tomber dans le pessimisme, conna\u00eetre les futurs possibles, c\u2019est pouvoir les anticiper, et les vivre le mieux possible. Parce que nos enfants ont besoin de parents qui tiennent debout.<\/p>\n\n\n\n Je veux terminer ici par un message d\u2019espoir. Comme dans beaucoup de domaines, la recherche avance. Actuellement, un travail est fait pour recr\u00e9er l\u2019\u0153sophage \u00e0 partir de cellules souches3<\/sup><\/a>. Ce n\u2019est pour l\u2019instant qu\u2019en phase d\u2019exp\u00e9rimentation, mais j\u2019ai foi en l\u2019avenir, et j\u2019esp\u00e8re que les futurs b\u00e9b\u00e9s extraordinaires auront un parcours plus simples que ceux d\u2019Aaricia, Ath\u00e9na, Clarisse, Dimitri, Eden, Ewen, Jeanne, Le\u00efto, Lise, Marie, No\u00e9mie, Timoth\u00e9e, Wyatt, et tant d\u2019autres. <\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n 1<\/a> Les diff\u00e9rents types d’atr\u00e9sie de l’oesophage – AFAO – Association Fran\u00e7aise de l’Atr\u00e9sie de l’\u0152sophage<\/a><\/p>\n\n\n\n 2<\/a> 21 % entre 2008 et 2001 : source Comment am\u00e9liorer le d\u00e9pistage ant\u00e9natal de l\u2019atr\u00e9sie de l\u2019\u0153sophage? (fimatho.fr)<\/a><\/p>\n\n\n\n 3 <\/a>Ing\u00e9nierie tissulaire : Reconstruire un \u0153sophage biocompatible, une technique d\u2019avenir ? (frm.org)<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Bonjour \u00e0 toi, qui viens d\u2019apprendre que le b\u00e9b\u00e9 que tu portes dans le creux de ton ventre, ou que tu viens de mettre au monde est, comme ma fille, un enfant extrAOrdinaire. 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2 \u2013 L\u2019accouchement<\/strong><\/h4>\n\n\n\n
3 \u2013 L\u2019op\u00e9ration et l\u2019hospitalisation<\/strong><\/h4>\n\n\n\n
4 \u2013 Le retour \u00e0 la maison<\/strong><\/h4>\n\n\n\n
5 \u2013 Avec le recul<\/strong><\/h4>\n\n\n\n